Domani si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare.
In occasione di questa decima giornata la Regione Basilicata ha attivato il numero verde “Malattie Rare Basilicata” che è 800.00.99.88.
La giornata mondiale costituisce per chi ne è affetto, per familiari, operatori medici e sociali del settore, un importante appuntamento.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione ma rappresentano una priorità nei piani sanitari nazionali, nei quali è chiaramente indicato che esse necessitano di una organizzazione specifica e di competenze al fine di ridurre al massimo ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti.
La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare a cui l’assessorato alle Politiche della Persona della Regione Basilicata ha risposto con la creazione di un Centro di Coordinamento regionale, diretto dalla dottoressa Giulia Motola, medico specialista, che da molti anni si occupa della materia.
Per offrire uno spazio dedicato e garantire un contributo immediato ai cittadini interessati il Centro ha già anche attivato il sito web www.malattierare.sanita.basilicata.it e l’indirizzo di posta elettronica malattierare@regione.basilicata.it
Pazienti e familiari, associazioni e operatori sanitari possono comunicare direttamente necessità, opinioni e criticità legate alle malattie rare e possono fruire delle necessarie informazioni relative alle esenzioni, all’accesso ai farmaci, agli ausili protesici e a tutte le prestazioni sanitarie.
Attraverso il sito è inoltre possibile acquisire informazioni sulla normativa nazionale e regionale ma soprattutto per la individuazione dei presidi nell’ambito della Rete delle sulle malattie rare riguardanti la patologia di interesse con i relativi contatti.
Il tema della decima edizione della giornata delle malattie rare è quello della ricerca quale strumento fondamentale per accrescere le risposte e le soluzioni alle problematiche complesse e delicate come quelle vissute da coloro che ne sono affetti.
A tal riguardo sul sito web www.malattierare.sanita.basilicata.it si possono acquisire le notizie riguardanti i progressi della ricerca e le principali scoperte scientifiche del panorama mondiale.
Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni, pensare alle soluzioni e anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
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