Lunedì 17 maggio 2021, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv, il Comune di Melfi (PZ) ha deciso di aderire all’iniziativa “Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF” illuminando le antiche mura di blu.
Per il Comune di Melfi è necessario:
“mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi”.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi.
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo.
Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno.
Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
Al momento non esiste una cura.
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
