Oggi si celebra la XII edizione della Giornata dedicata alle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis (European Organisation for Rare Disease).
Le malattie rare rappresentano un problema silenzioso che, tuttavia, colpisce tantissime famiglie nel mondo e ha pesanti ricadute nella loro quotidianità.
Ad oggi, circa il 6-8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara; in Italia, le persone che ne soffrono sono più di 770.000.
Dalla elaborazione dei dati del Registro Nazionale Malattie Rare, unitamente a quelli ricavati dai dati di esenzioni, i pazienti nella nostra Regione risultano essere, al 31.12.2021, circa 4.250.
Se nel corso del tempo sono stati possibili progressi incisivi in termini di studio, ricerca, cura e assistenza è anche grazie a questa iniziativa, in quanto l’attività di sensibilizzazione così promossa ha contribuito ad alimentare un fermento che solo vent’anni fa era impensabile.
Per questo le Amministrazioni del Comune di Rionero, di Lavello e di Venosa sono felici di aderire alla campagna promossa da Fondazione Alessandra Bisceglia -Viva Ale e Centro di Coordinamento Malattie Rare – Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione, illuminando rispettivamente:
- il Palazzo Fortunato di Verde per Rionero,
- il Palazzo Municipale di azzurro per Venosa,
- la fontana della villa comunale “A.Jacoviello” per Lavello.
Le amministrazioni sono convinte che “concentrare una giornata su questo argomento possa stimolare curiosità, aiutare a parlarne e a diffondere informazioni corrette, per lavorare affinché nessuno sia lasciato indietro”.
