Il Consiglio regionale della Basilicata, nella seduta odierna, ha approvato all’unanimità la proposta di legge n. 23/2024, “Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA)”, presentata dai consiglieri Morea e Pittella.
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla progressiva e irreversibile perdita di motoneuroni, con conseguenti gravi disabilità motorie.
Come evidenziato nella relazione di accompagnamento:
“la diagnosi precoce rappresenta l’unico strumento efficace per prevenire l’insorgenza di sintomi irreversibili.
La proposta di legge ha come obiettivo principale l’introduzione dello screening neonatale obbligatorio per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
Questo provvedimento mira a garantire una diagnosi precoce della SMA, al fine di prevenire l’insorgenza di sintomi irreversibili e migliorare la qualità della vita dei neonati affetti dalla patologia.
La norma prevede la garanzia di un sistema di screening neonatale obbligatorio per tutti i nati in Basilicata, sia in strutture ospedaliere che a domicilio, e promuove l’utilizzo di tecnologie avanzate di biologia molecolare, come la PCR multiplex in tempo reale, per identificare precocemente sia i portatori sani che i neonati affetti dalla patologia.
Inoltre, il processo di screening sarà semplificato, assicurando un percorso chiaro che parte dal prelievo fino alla presa in carico del paziente affetto da SMA.
La Legge intende anche allineare la regione alle normative nazionali e internazionali in materia di screening neonatale, rispettando gli standard di qualità e tempestività richiesti.
Un altro obiettivo importante è quello di migliorare l’accesso alle cure e ridurre l’impatto della SMA sul piano sanitario, economico e sociale, grazie a una diagnosi tempestiva e a un trattamento adeguato fin dai primi mesi di vita. La norma si inserisce in un quadro che punta a rafforzare i diritti alla salute e all’assistenza neonatale, con l’intento di garantire un’efficace prevenzione delle malattie genetiche rare nella regione”.
La Pdl è stata approvata con gli emendamenti presentati dal Consigliere regionale Napoli (Fdi) tesi a:
- “rafforzare la sostenibilità economica utilizzando fondi nazionali ed europei; equilibrare la libertà di scelta delle famiglie, rispettando i principi bioetici;
- migliorare la presa in carico dei neonati e il supporto ai genitori; introdurre un monitoraggio efficace, prevenendo critiche su costi ed efficienza”.
La proposta è stata condivisa e sottoscritta, con una dichiarazione in Aula, dai consiglieri Polese, Cifarelli, Fanelli e Bochicchio anche a nome di Marrese. Sono intervenuti alla discussione i consiglieri Morea (Azione), Napoli (Fdi), Casino (Fi), Cifarelli (Pd), Fanelli (Lega), Bochicchio (Avs-Psi) e Araneo (M5s).
