“In Basilicata sono un migliaio le persone affette dalle più diversificate malattie rare e, per il grado elevato di attenzione alla tematica, già dal 2001 è stato istituito il registro delle malattie rare.
Si tratta di patologie ad eziologia genetica, fortemente eterogenee ed accomunate tra di loro dalla complessità e dalla difficoltà di giungere ad una diagnosi.
Alle difficoltà diagnostiche fanno da contraltare i progressi della genomica e della ricerca che consentono di effettuare una diagnosi in oltre il 50% dei casi allargando anche le possibilità terapeutiche.
La Giunta regionale, ad Aprile scorso, ha recepito gli accordi tra Governo e Regioni sul Piano nazionale Malattie Rare 2023 – 2026 e sul documento per il Riordino della rete nazionale approvando l’aggiornamento dei centri della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata.
Va ricordato, inoltre, che la Regione ha istituito un Centro di Coordinamento che ha sede presso il Dipartimento Salute e che è diretto sempre dalla responsabile delle Cure Primarie dell’Asp”.
Lo ha detto l’assessore alla Salute della Regione Basilicata, Cosimo Latronico, che ieri ha partecipato a Lavello ad un incontro pubblico per la celebrazione dei 15 anni di attività della Fondazione ‘Alessandra Bisceglia- Viva Ale Ets’ che si occupa di malattie rare ed in particolare di vasculopatie.
Nel corso dell’incontro sono stati inaugurati due nuovi locali al primo piano del Poliambulatorio di Lavello che si sommano alla prima ‘stanza di Ale’ nata in Basilicata per accogliere le persone affette da tale patologia e sottoporle a diagnosi per poi avviarle ad un percorso terapeutico mirato.
I due locali sono stati concessi in comodato d’uso gratuito dall’Asp, da sempre attenta alle malattie rare nonché alle attività della Fondazione con cui si sono intessuti nell’ultimo anno rapporti proficui e reciproci di collaborazione.
In Basilicata (dati Istat al 1° Gennaio 2024) la popolazione residente è di 533.636 abitanti ed al 31.12.2023 i pazienti affetti da malattie rare che fruiscono di esenzione (dati Cup) sono 5.596 che rappresentano l’1.04% della popolazione totale.
Di questi malati, la prevalenza sono donne rappresentando il 51% rispetto al 49% dei maschi e l’età prevalente di soggetti affetti da malattia rara è nella forbice tra 0 ne 19 anni (30.9%) seguita dalla fascia 20-39 anni con un 25.5%.
Più avanza l’età, più scende il rapporto percentuale.
Le malattie rare prevalenti in regione sono, con il 18.1% dei pazienti e 1009 casi, quelle del sangue e degli organi ematopoietici.
Le Malformazioni congenite, le cromosomopatie e le sindromi genetiche rappresentano l’8,7% con 487 casi mentre le malattie del sistema circolatorio si attestano al 5,9% con 331 casi.
