Venerdì 7 Febbraio alle ore 16:00, la Sala del Trono del Castello Pirro del Balzo di Venosa ospiterà un evento di grande rilevanza per la sensibilizzazione sulle malattie rare.
“Raro – Caro – Faro” si propone di fornire punti di riferimento essenziali per pazienti e caregiver, aiutandoli a orientarsi nel complesso panorama della rarità.
L’evento è promosso dalla Fondazione “Alessandra Bisceglia ViVa Ale” ETS, con il supporto:
- della Regione Basilicata,
- del Comune di Venosa,
- dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza,
- della Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO.
L’iniziativa, organizzata in vista della Giornata delle Malattie Rare, vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esperti del settore sanitario e figure chiave del mondo dell’associazionismo.
Dopo i saluti istituzionali del Sindaco di Venosa Francesco Mollica, si darà seguito ai ringraziamenti:
- dell’Assessore alla Sanità della città Lucia Divietri;
- del Direttore generale dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza Antonello Maraldo;
- dell’Assessore alla Salute della Regione Basilicata Cosimo Latronico.
Il dibattito entrerà nel vivo grazie agli interventi di illustri relatori:
- Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale per le Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità e attuale presidente del Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società, offrirà una panoramica sulle malattie rare in Italia;
- Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana per le Malattie Rare, illustrerà il ruolo cruciale delle associazioni nella tutela dei diritti dei pazienti;
- Raffaella Restaino, psicologa e psicoterapeuta, e Referente Rapporti Istituzionali della Fondazione “Alessandra Bisceglia ViVa Ale”, affronterà il tema delle difficoltà psicologiche che coinvolgono chi convive con la rarità, evidenziando la necessità di un supporto adeguato.
L’evento proseguirà con l’intervento della pediatra e genetista Chiara Leoni, del Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS che porterà all’attenzione il vissuto clinico dei pazienti e le criticità che si riscontrano nell’assistenza.
L’incontro, moderato dalla giornalista Virginia Cortese, rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere un confronto costruttivo tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni, al fine di migliorare la qualità della vita di chi è colpito da patologie rare.
Ecco la locandina dell’appuntamento.
